昨年7月に綾部ライオンズクラブ（会長　Ｌ四方素生）の有志で結成された、
中枢性尿崩症患者・家族・支援者の会「ぶなの会」(代表　藤田　昇・
綾部ライオンズクラブ所属)の活動に、クラブを挙げて協力していくことを
決定したのは8月定例理事会においてでありました。その協力活動の
ひとつとして「下垂体機能障害を難病に指定してほしい」旨の署名運動に
取り組むこととなり、あやべ産業祭り会場や、サッカー大会会場等で実施
いたしました。

さらに、335Ｃ地区内各クラブにもご協力をお願いいたしましたところ、
ご理解を得て多くの方から貴重な御署名を得ることが出来、去る3月4日、
会長以下4名が京都府庁に小石原副知事を訪ね、知事への請願署名
約12300人分と患者の切実な思いの書かれた手紙を手渡すことが出来ました。
副知事は「難病対策については、以前から国にお願いしているし、今後も
これを強く続けていく。」と言われました。

当日は、この運動に当初からご理解を賜りご尽力いただいた多賀久雄
府議会議員（宮津ライオンズクラブ所属）も同席され、終始なごやかな内に
終えることが出来ました。

その後、京都府議会に要望しておりました、国に対し施策の積極的推進を
求める意見書が3月21日の本会議で採択されました。一方、綾部市議会に
おいても同様の意見書並びに府に対する意見書が3月25日に採択されました。
これで問題が解決したわけではありませんが、まずは一歩前進出来たものと
思っています。

現在、国では研究班を設置し、123疾患を対象に難治性疾患克服研究事業
(特定疾患調査研究分野)として、原因の究明、治療方法の確立に向けた
研究を行っていますが、「下垂体機能障害」のほかにも認定を待っている
病気が沢山あります。今回の私たちの運動が契機となり、難病全般に対する
理解・認識がより深められ、更に大きな運動となって、一日も早く認定
されることを願うものです。

（↑写真）　小石原副知事に署名を手渡す「ぶなの会」代表Ｌ藤田　昇と
綾部ＬＣ会員。左端、多賀府議会議員